“玻璃人”——血友病患者。

在我们身边，有一小群孩子与大人，像易碎的玻璃，经不起轻轻一碰。一次奔跑、一次拥抱，一次翻身，甚至一动不动，都可能让关节悄悄渗血、肌肉悄悄肿胀，他们从小就笼罩在出血的阴影中，被称为“玻璃人”。

为提升社会对血友病的认知，帮助患者及家庭更好地应对疾病，丽水市人民医院血液科于近日开展一场以“为爱护罕”为主题的血友病科普宣教会。本次活动围绕血友病患者的权益、最新治疗趋势及关节康复等内容展开系统讲解与交流，为患者、家属及相关关心人士提供一个权威、温暖的学习平台。

在活动开场，丽水市医保中心的王泽松科长解读了血友病相关医保最新政策，介绍了患者可享受的医疗救助与报销流程、特殊病种待遇申请与使用指南以及患者应履行的义务与规范就医建议。

丽水市人民医院血液科主任江锦红教授用通俗易懂的语言科普了当前基因治疗、长效凝血因子等前沿技术，为患者分析了预防治疗与按需治疗的策略选择以及如何参与目前临床研究与新药的可及性。丽水市人民医院血液科副主任刘永华教授科普了血友病关节病变的机制与常见表现，分享了日常生活中患者的关节保护技巧，为科学康复与家庭锻炼提供了指导。

活动最后，丽水市人民医院血液科团队在现场进行了义诊。

为感谢血液科团队长期以来投身公益、服务患者的坚守与担当，病友群体们自发敬赠锦旗“医者仁心如春暖血友重生谢恩长”，其情真挚，令人动容！

科普链接：

血友病是一种由于凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，根据缺乏的凝血因子种类的不同，可以分为血友病A和血友病B，分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。但这两类血友病在临床表现上没有明显区别，均表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。

作为一种遗传性疾病，血友病患者终身存在出血风险，应充分了解出血及并发症的处理方法，及时治疗，避免造成不可逆的损害。

对于血友病患者来说，积极进行规律替代治疗（预防治疗）很重要。预防治疗是按一定频次注射一定剂量的凝血因子，使得患者体内凝血因子活性维持在一定水平，从而降低出血风险。

在日常生活中还应尽可能避免各种外伤，避免剧烈尤其是对抗性运动。如果单个关节反复出血，患者可以穿戴一些保护性用具，比如膝关节反复出血可以穿戴护膝。需要注意的是，避免各种外伤并不代表血友病患者完全不能运动，日常散步、跑步、游泳、打太极等运动是可以的。适当的运动可以增强肌肉力量，能够更好地保护关节。

理解血友病、关爱血友病患者，需要全社会的共同参与，让我们用科学驱散恐惧，用爱心融化隔阂，为“玻璃人”构筑更坚固的生命防线。